Kontrollbehov

Det har varit mycket prat om mitt kontrollbehov som har blivit extremt sen jag opererades.Jag kan inte ha kontroll på mig själv då blir alla andra drabbade, mest min sambo. Nu sista dagarna har jag verkligen försökt att inte visa hur svårt det är för mig att inte ha kontroll på nånting el någon. För jag har släppt på kontrollen, fast det är svårt. Jag kommer inte städa för att ha kontroll på vart saker och ting ligger (allas saker)  jag kommer inte kolla vart sambon är eller gör, vill han gå till grannen så behöver han inte tala om det för mig för att jag ska ha koll på vart han är. Det enda jag ska ha koll på är vart min dotter är när hon är hos mig och försöka ha koll på mig själv och mina saker.

Förra veckan då? Den gick sådär. Jag va inte redo för att göra som jag gjorde och inte få nån vila, med andra ord jag va inte redo för en normal vardag. Nu ska jag hämta min dotter i morgon men hon är ledig i 4 dagar.Sen får jag åka hem över dagen och vila, tills jag inte är så trött.

Jag trodde jag skulle kunna arbeta i början av Juni, men det svider att erkänna för sig själv att det funkar inte. Jag klarar inte det. Tog upp det med kuratorn idag, hon sa att det inte är många som klarar av att gå tillbaka så snabbt som det faktiskt är. Men det värsta är att jag känner att jag sviker, sviker mig själv, sviker min sambo, sviker min dotter. Men nu siktar jag på att bygga upp musklerna så jag snart kan börja jobba, iaf 4 timmars pass.

En positiv sak är att jag gick en halv mil igår, känns idag. Men jag ska försöka köra samma sträcka varje kväll nu. Då får jag in nån form av träning även när jag har min dotter.

Åter till dagens besök hos kuratorn. Jag håller på att falla tillbaka i dåliga vanor att tänka på att alla andra ska må bra, att alla andra ska ha det bra. Har liksom aldrig riktigt tänkt på mig själv förrän nu med hjärntumören, men eftersom jag ju bättre jag blir så tänker jag mindre o mindre på mig själv och det måste brytas utan att jag för den sakens skull ska bli kallad för egoist. Fick i uppgift till nästa vecka att skriva ner 5 saker som jag måste ändra/tänka på för att bryta ett inlärt beteende.Det är tydligen viktigt att ändra på.

Nu är sambon på väg hem och jag ska åka med han och lämna mc kläderna som han lånat, försöka va lite social. Så på med masken igen……

Öppen blogg

 Några idioter, rent ut sagt har använt saker jag skrivit i bloggen mot mig. Jag kommer inte hänga ut nån, så ställ inga frågor om vem el vilka. Men jag har varit utsatt för mkt värre saker i mitt liv, så ni kommer inte lyckas. 
You won´t break me, no matter how hard you try. You can´t shake me down. I´m fucking bulletproof. 


Jag har inte skrivit nåt i bloggen sista veckan eftersom jag inte vetat om jag ska fortsätta blogga offenligt. Men igår kväll bestämde jag mig för att fortsätta. Skit samma om några små människor försöker knäcka mig, det kommer inte lyckas. Har jag inte knäckts av det jag har varit med om i mitt liv, så kommer jag inte knäckas nu heller.Men nu släpper jag det här =)

Veckan som gått då? Jag har gjort massa saker som jag för bara några veckor, inte trodde jag skulle klara av på länge. Bland annat så åkte vi ut till nånstans vid Arlanda för att kolla på motorcyklar och Stefan testade även att köra några. Jag hade förväntat mig mer folk och mer ljud, kanske därför det gick så bra. Men jag va bra trött när vi kom hem. I Söndags rensade vi bland allt skräp och åkte till tippen, planterade om blommor och städade på altan. I måndags tog jag det väldigt lugnt, iaf tills eftermiddagen då jag städade undervåningen. I tisdags va sjukgymnasten här, hon kommer tillbaka på Fredag med ett par stavar jag ska få prova ut. Åkte även till lillsjön och fotade i ca 1,5 tim. Lite skönt att va där, massa fina bilder blev det. I onsdags åkte jag ut till Hökarängen för att träna på att va social och för att träna på att åka den sträckan. Fick även träffa Emmie en snabbis. Igår åkte jag och träffade logopeden på mottagningen i Jakan, sen efter jag kom hem så strejkade kroppen. I dag är jag bara trött. Så mina planer på att åka tidigt för att träna på att va social får vänta tills Måndag…

Nu ska jag ju ha Emmie en hel vecka igen, åka ut till Hökarängen med henne på morgonen och få in nån slags vila under dagen. På Måndag har jag inget planerat under timmarna hon är i skolan, på Tisdag ska jag träffa kuratorn på mottagningen kl.11 och ha möte med Emmies fröken kl. 14.10 och få veta hur det egentligen har gått i skolan under tiden jag har varit frånvarande. Onsdag så ska jag träffa arbetsterapeuten kl.11.15 på mottagningen, Torsdag har jag inget planerat och på Fredag kommer som sagt sjukgymnasten hit kl.11.. Fullt upp med andra ord. Men jag måste lyckas få in nån slags fysisk träning mitt i allt oxå. Aja, det löser sig väl. Men jag kommer ju sova gott iaf..

Jag har gjort väldigt snabba framsteg. Det säger alla, även neuroteamet. Dom säger att jag är en av dom få som det har gått så snabbt för. 
Men jag har min envishet att tacka där. Den och att jag överlevt så mkt skit under mitt liv. 

Nu ska jag bara ta det lugnt ett tag innan det är dags att bege mig.

Nu vill jag veta mer..

Senaste dagarna har jag grubblat väldigt mycket. Det har ploppat upp massa frågor som ingen utom KS kan svara på. Håller på att gör en lista med frågor och när den är klar så ringer jag kontakt sköterskan. Jag har lagt ut väldigt mkt dom senaste dagarna, men det är ett sätt för mig att ta mig tillbaka.

Jag har googlat massa dom senaste dagarna oxå, om hjärntumören, om ep och om mental trötthet. Jag har varit på mottagningen i Jakobsberg och alla besök vill jag att ska ske där. Sjukgymnasten kommer hit nästa vecka och då ska jag tala om det för henne oxå. Känner att jag inte kommer längre i min rehabilitering om jag inte får komma dit och träna. Logopeden va här igår och hon sa att jag är en av dom få hon har träffat som det har gått så snabbt för.
Jag tycker att det går för sakta. Men jag vet att jag ska låta det ta den tid det tar och inte stressa fram nåt. Vilket jag är tydlig att påpeka för neuroteamet oxå.

Jag är så less på att va hemma, så less på att va ensam så mkt som jag är. Träffar ju bara neurotemet och Stefan. Jag vill ha tillbaka mitt sociala liv, men jag blir så trött när jag umgås med folk, speciellt dom som stressar mig i talet. Där har jag fortfarande svårt. Hur svårt kan det va att låta mig prata till punkt? Jag babblar sönder Stefan när han kommer hem eftersom jag inte pratar med någon på dagarna. Jag vet att det är jobbigt att prata med mig, ibland flyter det på som innan, ibland måste jag hitta orden. Det är även svårare att prata i telefon än face to face och fortfarande är det värre när jag är trött. Och så har vi den mentala tröttheten, den har blivit bättre, jag kan tex lyssna på musik nu. Visserligen inte högt och hög bas går inte alls, det stressar mig nåt otroligt.Men jag har förstått att det inte är många som fattar vad det innebär, mental trötthet, hjärntrötthet. Men det syns inte på mig. Inget av mina problem syns på mig, ärret i huvudet måste jag ju skydda mot solen, så det täcks ju av hårbandet.
Nej, jag är inte så positiv just nu. Har inte varit det på ett tag. Jag kan inte va lätt att leva med, att Stefan står ut är ett under.
Det är därför jag inte skriver så mkt i bloggen just nu, för att jag gnäller mest.  Men jag tycker det räcker med skit nu. Har visserligen lovat att gå till läkaren och kolla om jag har fibro, men värken är en del av min vardag. Men skit samma….Masken på,le och se glad ut

Lägger till en bild oxå, hur tröttheten är för en person som lider av hjärntrötthet. Så är jag, pigg på morgonen ca 5.45, vid 10.30 – 11 kommer tröttheten. och får jag ingen vila på hela dagen, ja då kan det bli irritation el tårar på kvällen.

En positiv sak är att jag har kommit på vart min passion ligger när det kommer till fotandet, naturen. Ska ut och rasta kameran nästa vecka. Boliders strand är ett av alla ställen jag vill fota

Ljudisolerat rum

Japp, det måste jag nog skaffa om jag ska få nån vila på helgerna.

I Fredags åkte jag för första gången ut till Hökarängen för att hämta Emmie. Hade musik i öronen, inga låtar med massa bas, eftersom hög bas stressar mig. Hade planerat att åka hela vägen ut till farsta strand, men kliver av vid centralen av gammal vana. Allt gick okej tills jag kom till matdax som jag tror det ska va lugnt, klockan va ju ändå 12.30 men lugnt va det sista det va. Hämtar Emmie och resan hem funkar oxå, men jag är så trött, vilket jag förvarnat Emmie att jag skulle va. Gick och la mig ganska snart och precis när jag håller på att somna så börjar grannens hund skälla ute. Så ingen vila den dagen.

I Lördags va jag uppe med tuppen för att vakna innan vi skulle till Tönnebro och hämta Alma. Resan dit gick väldigt bra, jag satt lite illa bara. Tar en bensträckare vid dragon gate och fixar till stolen så jag kan sitta med fötterna på instrumentbrädan. Men resan hem va en pärs, dels kunde jag inte sitta som jag gjorde eftersom jag behövde ställa fram stolen. Jag började bli riktigt trött och när jag är trött så blir alla ljud mer påtagliga och jag sitter där i bilen och vill bara fly.Väl hemma så går jag än en gång och lägger mig och än en gång skäller hunden precis när jag håller på att somna och några ungar sparkar boll mot garagen. Hela eftermiddagen är jag sur och grining och vid middagen så kan jag inte hålla tårarna tillbaka. Men påföljd av att Emmie är väldigt orolig för mig hela kvällen vilket visar sig vid 22 när hon kommer ner helt förtvivlad och säger ” mamma jag vill inte att du ska gråta” Förklarar allt för henne och hon går och vi går och lägger oss.

Söndagen blir det ingen vila heller, utan en massa spring ut och in. Jag gör ett försök att vila när Alma är på kalas men då spelar grannen musik med hög bas.

Igår och idag har jag sovit. Lämnade Emmie i Hökarängen, gick inte lika bra som i fredags eftersom jag va så trött.

Arbetsteraputen va här igår på eftermiddagen och i morgon ska jag till mottagningen för att göra ett sånt där handstyrketest för att se om det blivit nån förändring. Jag ser det som en bra träning att åka buss och pendel och från den 16/5 ska jag ha Emmie hela veckan, måste bara hitta ett sätt att vila oxå.

Nåt jag måste träna på är att vara social, det måste jag lära mig innan jag börjar jobba

Mental trötthet

Mental trötthet eller hjärntrötthet

Vi kommer här att begränsa oss till den mentala trötthet som kan uppstå efter skallskador, stroke och andra neurologiska sjukdomar. Vi använder begreppet mental trötthet som ett samlingsbegrepp för den mentala uttröttbarhet och långa återhämtning som personen upplever. Dessutom förekommer ofta andra symtom tillsammans med själva uttröttbarheten (beskrivs under ”vanliga symtom”).
Trötthet är vanligt vid olika sjukdomar. Exempel är: fysisk trötthet, som uppstår efter fysisk ansträngning, och vila hjälper. Psykisk trötthetförekommer vid depressioner, och tröttheten är relativt konstant och påverkas inte nämnvärt av vila. Mental trötthet uppstår efter mental ansträngning och vila hjälper.
Mental trötthet kan uppkomma efter skallskada, stroke eller andra neurologiska sjukdomar och inflammationer som påverkar hjärnan. Den mentala tröttheten är värst i början efter skadan eller insjuknandet och avtar oftast efter hand. För några blir den mentala tröttheten långvarig och bestående, oavsett om det varit en lättare eller svårare skada.

Vid mental trötthet avtar energin och orken mycket snabbare och kraftigare än vad som är normalt och tröttheten uppstår efter mentala aktiviteter. För en del fungerar det att arbeta, men det kan finnas problem med en ökad mental uttröttbarhet under arbetsdagen eller arbetsveckan. Andra orkar inte med att arbeta och vardagsaktiviteter som att handla, laga mat, läsa tidningen, umgås med vänner och familj kan bli mer än vad de orkar med. Det är mycket som hjärnan ska sortera och bearbeta och som normalt inte ger en ökad mental belastning.

Att samtala med andra människor kräver att det som sägs av olika personer ska registreras och bearbetas, även miner, gester och undermeningar. Fokus i samtalet kan också skifta och växla kring olika teman. Att läsa en bok eller se på TV kan också vara ansträngande. Att läsa kräver snabb avkodning av de skrivna orden och energin ska läggas på innehållet i texten. Text med mycket detaljer och fakta blir mer krävande. Detsamma gäller TV-program. Det sker snabba byten mellan bilder, innehåll och fakta och det kan bli jobbigt att följa med. En annan vardagsaktivitet som kan vara mycket ansträngande är att göra inköp. Att handla kräver att man har en överblick över varor och människor som rör sig, att sortera ljud och allt som händer, samtidigt som man själv ska ha fokus på vad som ska köpas. Att göra nya saker eller att göra lite mer än vanligt kan också ge en ökad mental trötthet som även kan vara kännbar under flera dagar. Den mentala tröttheten kan också komma snabbt och nästan totalt slå ut förmågan att tänka och mentalt vara aktiv. Då kan man uppleva att man inte alls ha gjort eller hört saker.
Denna speciella form av trötthet med uttröttbarhet och lång återhämtning är svår att förstå för utomstående och kan lätt misstolkas som lathet och ovilja. Det vanliga är att personer ofta vill göra mer än vad de orkar och det är svårt att inse och förstå hur mycket aktivitetsnivån behöver sänkas för att vardagen ska fungera lite bättre.

Mental återhämtning

Vid mental trötthet finns även en sämre förmåga till mental återhämtning. När inte återhämtningen fungerar väl, ökar den mentala tröttheten över tid. Det kan gälla över dagen, men även under längre tid.
Det är viktigt att ta hänsyn till den längre tiden för återhämtning som behövs. Att planera in extra tid för vila och att inte planera in för många aktiviteter efter varandra, blir därför viktigt. Det kan också vara bra att vila före en aktivitet.
När det handlar om arbetsförmåga, måste hänsyn även tas till att återhämtningen inte fungerar normalt. Att kunna göra något i stunden är inte detsamma som att uthålligt klara av det under en hel dag eller dag efter dag och vecka efter vecka. Hänsyn måste tas till vad var och en mentalt orkar över tid och även hur lång tid som behövs för återhämtning.

Sämre koncentrationsförmåga

Koncentration och uppmärksamhet handlar om att kunna behålla fokus på det som görs över tid, kunna fokusera på det som är viktigt och sortera bort brus och att kunna växla uppmärksamhet mellan olika saker och inte tappa bort den röda tråden. När uppmärksamheten brister, blir det mer ansträngande att följa med i allt som sker runt omkring. Det kan bli ansträngande att delta i samtal, läsa tidningen och titta på TV. Ju mer detaljer att hålla reda på desto svårare blir det att behålla fokus på det som händer. Simultankapaciteten fungerar sämre.

Långsamhet i tankearbete och bearbetning av information

Det är vanligt att bearbetning av information går långsammare. Det kan t ex ta längre tid att läsa och för en del kan det vara svårt att hinna med att läsa textremsan på TV. Mycket information ska snabbt bearbetas i dagens samhälle. Trafiken blir allt mer intensiv och i folksamlingar och köpcentra vimlar intryck förbi och på TV är tempot och bildväxlingar snabba.

Arbetslivet kräver också en god förmåga att utföra mycket snabbt och effektivt och att kunna hålla många bollar i luften samtidigt. Få arbeten är idag lugna och ger utrymme till vila och återhämtning under arbetspassen. Därför blir det tufft att komma tillbaka i arbete där förväntningarna är stora på effektivitet, både från arbetsgivare och arbetskamrater, men även från individen själv. Viljan att kunna klara av sitt arbete precis som före insjuknandet eller skallskadan är stor och det är svårt att inse och acceptera att det inte fungerar. Tanketröghet, som att det tar längre tid att komma till slutet av tanken och att tänkandet i sig går långsammare, är också ett vanligt symptom.

Minnesproblem

Minnet upplevs ofta vara försämrat, men minnet fungerar för det mesta bra. Däremot är det vanligare att händelser och vad som sägs, inte uppmärksammas tillräckligt bra för att det ska kunna lagras in som ett minne. Starka upplevelser av glädje och ilska är lättare att minnas, medan det diffusa, som snabbt flimrar förbi, lättare missas. Inlagring av information blir sämre ju mer uttröttad personen är.

Stresskänslighet

En ökad känslighet för stress är mycket vanligt. Krav och saker som ska göras på tid blir stressande, även det som tidigare inte upplevts som stressigt. Det är ofta en stor skillnad från hur det var innan insjuknandet eller skallskadan.

Känslosamhet och irritabilitet

Det är vanligt att lättare än tidigare bli berörd och falla i gråt, även för saker som inte är så engagerande. Många blir också lätt irriterade, även på småsaker. Men irritationen går snabbt över. Det är inte så kul, varken för personen själv eller för omgivningen, men viktigt att förstå att detta ofta hör ihop med den mentala tröttheten.

Sömnproblem

Både ökad och minskad sömn kan förekomma. En del sover mer än normalt och kan även sova på dagen. För andra blir sömnen kortare och de sover ofta mer oroligt och vaknar oftare. Sömnen kan bli sämre och mer orolig om aktivitetsnivån varit för hög under dagen. Genom att ta det lugnare och ge plats för återhämtning och mental vila kan sömnen bli bättre. Medicinering för att förbättra sömnen kan också behövas.

Ljud- och ljuskänslighet

En ökad känslighet för ljud och ljus kan förekomma. Ljud och/eller ljus upplevs starkare och kan vara obehagligt. I vissa situationer kan det vara skönt att skärma av både ljud och ljus med hörselskydd/hörselproppar eller solglasögon, så att energin kan sparas till det som är viktigt.

Dygnsvariation

Den mentala tröttheten varierar oftast under dagen. För de flesta fungerar det bäst på morgonen och sämst på eftermiddagen och kvällen. Vila under dagen ger ofta en förbättring. Variation mellan dagar kan också förekomma och kan oftast kopplas samman med aktivitetsnivån.

Huvudvärk

Många har problem med huvudvärk och huvudvärken blir ofta mer besvärande efter aktiviteter som kräver mycket koncentration.

Förekomst

Skallskador och stroke – hur vanligt är det?
  • I Sverige drabbas 60 000 – 70 000 personer/år av skada eller sjukdom i nervsystemet.
  • Av dessa drabbas ca 20 000 personer av skallskador och ca 30 000 av stroke.
  • I USA drabbas ca 2 miljoner/år av skada i nervsystemet och över 5 miljoner människor lever med långvariga besvär efter sin skada.
     
Varje år drabbas ca 20 000 personer av skallskada och ca 30 000 personer av stroke i Sverige. I de flesta fall är skallskadan lindrig och akuta problem går över efter en eller några få veckor. Liknande gäller efter en lindrig stroke, där personen tidigt efter insjuknandet blir av med fysiska besvär. För en del drabbade människor kommer dock långvariga problem med trötthet att finnas kvar oavsett skallskadans eller strokens svårighetsgrad, individens ålder eller tid som förflutit efter skadan. En speciell form av trötthet är mental uttröttbarhet. Personen upplever bristande ork att genomföra mentalt krävande uppgifter. Denna trötthet är mycket vanlig efter skallskada, stroke och andra sjukdomar i nervsystemet.
Kvarstående problem med mental trötthet varierar mellan olika undersökningar. Hur många som omfattas, beror på hur studierna är upplagda och vilka metoder som använts, men flera studier rapporterar att över 30 % av de drabbade får problem under lång tid. För en del är det ändå fullt möjligt att fortsätta med arbete och fritidsaktiviteter som tidigare, trots besvär med tröttheten. För andra fungerar det inte att arbeta som tidigare. Variationen mellan individer är stor.