Att leva med dolda sjukdomar

Det syns inte på utsidan hur det känns på insidan, är nåt jag brukar upprepa. Jag lever med diabetes, EP och hjärntrötthet. Ingen av sjukdomarna är enkla att leva med, men hjärntröttheten är nog den som är värst, den som jag får minst förstående för.

Den fick jag i samma veva som min EP och hjärntumör upptäcktes. Jag fick en kraftig hjärnskakning i samband med ett ”grand mal” anfall och efter op så va jag förlamad i höger sida och fick inte fram ett ord. Jag har fortfarande talsvårigheter, men dom märker jag bara av själv förutom när tröttheten blir för jobbig. Jag är ljudkänslig för höga, gälla ljud. Så som visslingar, bestick  mot bordet, gälla hundskall och så vidare. Men jag klarar av ljudet av motorcyklar, inte alla men dom flesta. Klarar inte av all musik, men för att stänga ute så mkt som möjligt när jag är ute och åker, så måste jag ha musik i öronen. Centralen i rusning det kan få vem som helt stressad, men för en som lever med HT är det tre gånger så jobbigt.

Oförberedda händelser, folk som inte kommer i tid, buss som är försenad, när talet inte funkar,är bla sånt som gör mig stressad. Jag har fallit tillbaka till att bli en vanemänniska, nåt som jag har kämpat för att komma ifrån..Jag håller på att lära mig olika strategier för att klara av en vardag, men det är svårt när man vill så mkt och är så envis som jag är. Dom veckorna jag ar min dotter, då åker jag med henne till hökarängen, hem och sover i 2 tim för att sen åka tillbaka och hämta henne. Finns inget annat att göra. Dom veckorna jag inte har henne, då vilar jag mkt och har även läkarbesök, neuroteamet mm. Hålla fokus en längre tid är inte nåt jag klarar länge, byter samtalsämne om den andra personen pratar en längre tid, svårt att komma i håg vad som sägs under ett samtal, brukar säga att jag har närminne som en guldfisk.

Det här är lite om hur jag upplever HT för mig, det finns andra som har det värre och så finns det dom som har det lindrigare. Jag har haft det sen 2/2 -14 och det tar tid att lära sig leva med det och även för anhöriga att förstå. Jag har förlorat många under dom här månaderna, men dom som är kvar och iaf försöker förstå, dom är guld värda

Kommentera