6 månader sen op

Sex månader sen dom va inne och grävde i min hjärna. Mina egna tankar är inte så bra, jag tycker inte att jag gjort så mkt framsteg sista tiden, jag tycker att jag stannat av lite. Men jag tror att det har med att göra att jag inte va beredd på att vakna upp ur narkosen som jag gjorde. Jag trodde att jag kunde börja jobba redan i Maj. Levde i en drömvärld. Men jag har en hjärnskada, både efter smällen i huvudet och efter op, det är nåt jag glömmer ibland (ganska ofta) Ja, jag åker mc, ja, jag umgås med massa nytt folk, har blivit mer social, åkte Mälaren runt med massa andra motorcyklar. Jag har gjort saker som jag inte vågade förut. Men jag pressar mig själv, jag gör det med vetskapen om att jag kommer va jätte trött flera dagar efteråt, men jag gör det. Så har jag alltid gjort. Men jag har oxå mina dåliga sidor, mitt humör. Det är ett helvete att leva med mig, jag har ständigt dåligt samvete över att jag är så grinig. Stefan är värd så mkt bättre än bara skit från mig. Det är ett under att han står ut.

Och så har vi Emmie, hon är nog en av dom som drabbas hårdast. Har en tid på tisdag till råd och stödenheten på Hudinge sjukhus. Specialister på barn till sjuka föräldrar. Min läkare på KS skickade remiss dit på min kurators inrådan. Får se vad dom säger.

Men jag har även pga jag har blivit så mkt mer öppen träffat ett par väldigt goa vänner, dom har blivit väldigt betydelsefulla för hela familjen. Vi delar intressen, jag och Carina är väldigt lika på många sätt. Dom har blivit som extra mormor och morfar till Emmie.  Och just för att jag träffat dom EFTER op så har dom inget att jämföra med utan dom ser bara mig, den Maria jag är idag.

Det är blev ett väldigt rörigt inlägg, men det är första gången på länge som jag skriver ner mina tankar i ord.

Kramar till er

 

10/2-14 kl 04.00

För 20 års sen låg jag just nu på SÖS under en förlossning. Envis nattunge som ville ut då. Nu ligger jag på Dandeyd och vill bara åka och ge min nyblivna(snart) 20 åring en stor varm kram och tala om att allt kommer bli bra. Min lilla trasiga unge. För det har han varit, vi har kämpat ihop och jag slutade inte kämpa bara för han inte fick bo kvar hos mig. Jag vill bara att han (att alla mina tre) ska må bra… ..

I natt har jag sovit ca 4.5 tim i ett streck utan att vakna. Känner mig nästan utvilad. Tror inte att jag kommer att kunna somna om nu, så jag sitter faktiskt med morgonkaffe. 
Måndag, en vecka sen jag kom hit till avd 72.  Mkt tankar och frågor. Ska skriva ner alla frågor som samlats idag, jag tror inte att dom på DS kan svara på några, trots KS svar. Men jag kommer iaf få veta om fortsättningen.
15.1 i socker, lite bakslag men inte mkt.

Saknar mitt hem, saknar min familj, saknar mig…….

9/2-14 kl 22,20 Mkt tankar i kväll

Nu fick jag precis imovanen, så förhoppningsvis sover jag inom en halvtimme.. Men mkt tankar har det blivit under kvällen. Fick veta att ett fin människa förlorade kampen över cancern idag och samtidigt ligger jag här och är glad och tacksam över att min nyupptäckta tumör inte är elakartad. Jag kan inte riktigt ta till mig att cancern vann över henne,jag måste fokusera så mkt på mig själv. Men tårarna kommer till o från. Hon va inte många år äldre än mig.

Jag vill just nu bara få bort det som växer i mitt huvud, jag vill veta hur länge jag har haft den den och hur mkt av min personlighet som har med den att göra. Jag tror ju inte att dom kan gå in o karva i skallen så länge jag har skadan på andra sidan, min fontanell som fortfarande är stor och gör ont. Ilar så fort det blåser det minsta. Men jag vill hem, hem o bada,hem o krypa upp i stefans famn, sova nära honom. Höra hans andning så jag blir lugn och sover. Tidigast tisdag.

Märker att jag är trött och bara svamlar. Men dåligt samvete över att jag är tacksam över att min tumör inte är cancer, det kommer jag väl få dras me ett tag… God natt och vila i frid fina carina <3

9/2- 14 klockan är väl kring 6.15

Blev flyttad lite snabbt och hastigt igår kväll, efter jag lyckats somna. Men kommer det in folk som har större behov av rummet än vad jag har, plus att jag fick lägga mig i ett beghandligsrum och sova så klagar jag faktiskt inte. Fick lite mer lugnande bara så jag kunde somna om. Det är ju nåt jag blivit beordrad av läkaren, lugnade el insomningstablett till natten. Skallen måste ju läka och det gör den bäst under sömn. Lite mkt nya ljud utanför rummet, men har lyckats sova riktigt bra ändå.
Morgonens största positiva nyhet är mitt socker. 8.8 i stället för 18.8. Får se om det håller fan på sig under dagen, det tvivlat jag på eftersom jag fortfarande måste äta kortison, även fast dom har minskat dosen.
Pratade med en sköterska lite igår,det är är trots allt det längsta jag legat på sjukhus och jag har inte ännu börjar tjata mig hem. Men jag är helt ärligt för ostabil i huvudet för att våga va hemma. Visst det händer inte så mkt här, men det finns kunnit folk som vet hur dom ska göra om jag börjar krampa igen el om jag svimmar. Har fortfarande en ”fontanell” fast helvete vad det har börjat klia. Bara positivt eftersom det läker.

Jag vet inte hur länge till dom behåller mig här, men ett par dagar till lät det som igår, dom kan inte neka mig att åka hem sa sköterskan igår, men dom kan rekomendera att va kvar. Jag längtar ju självklart hem, hem till min familj, men jag kommer ju fortfarande inte få göra så mkt hemma.

Det är väl mitt största problem just nu, att jag måste ändra på mig och inte göra allt. Jag måste lyssna på kroppen och knoppen till 100 och ta emot hjälp som erbjuds, om det nu blir så. Det kanske bara blir jag o stefan efter nyhetens behag har lagt sig.. För det är lite så det känns just nu. Fast det finns vissa som jag trodde skulle höra av sig lite mer, nu när jag ligger här och har en väldigt jobbig tid framför mig. Men där ser jag vad som är viktigt.(samtidigt som jag vet att vissa andra bearbetar oron med att stänga in sig, mina gener)  Ja jag är lite bitter periodvis och mitt humör kommer går upp och ner. Just nu är allt så jävla nytt, jag vet inte vad det kommer bli för behandlingar men jag vet att jag kommer bli frisk och kunna leva ett helt normalt liv. Jag kommer värdesätta mitt liv på ett helt annat sätt och kanske lyckas bry mig om sånt som bara är viktigt.

Tankarna börjar komma nu när jag inte har så ont i huvudet och alla frågor som inte kan få några svar börjar bli lite jobbiga. Men jag håller humöret uppe så gott det går.

Niklas text till mig…

För ord till dig : jag vet att det inte är den farligaste sorten, men för mig är det hela världen…

Jag står ostadigt, fast på 2 ben
Försöker dra mig upp, men allting går ner

Söker luft, men allting blir vakuum
I en galax långt ifrån våran, jävla skit, as skum

Varför Gud, varför allt det här
Varför nu? Vad ska det hjälpa med allt man lärt

Behöver båda, behöver mina päron här
Tänker inte, vill inte lämna någon i min värld

Hör min bön, hör mina rop på hjälp
Se mina tårar, kom stötta mig min vän

Mamma har alltid hjälp mig, dragit mig på rätt bana
Lärt mig rätt och fel, gett mig rätt vana

Men allt blir skit, alltid samma slut
Ta bort den, låt min mamma leva nu

Kan inte se längre, inte med tårar i mina ögon
Stanna tiden, gör allting rätt, gör om

Ge mig tid, ge mig all den tid du har
Lev livet ut med mig, tills mina sista andetag, tills allra sista dan

Sleepless 8/2-14 kl 4.50

Har kommit på att datumen är fel på den här bloggen, men det får va så..

Jag kan inte sova. Har haft lite hjälp tidigare, men har ändå inte kunnat sova längre än så här. Igår kunde jag iaf somna om, vilket jag hoppas på att kunna göra snart oxå. har varit vaken i lite över en timme, varit ute o blossat och nu öppnade jag datorn.
Jag vet att en del av att jag har svårt att sova är kortisonet och eftersom jag inte vet hur länge jag ska äta dom, så lär jag väl ha lite sömnproblem. Tror att keppran inverkar oxå. Sen är det ju inte världens roligaste att ligga här och bara vänta.
Jag vill ju ha bort den där tumören nu, nu vet jag ju vad det är som varit fel så länge med mig. Men jag har en stark känsla av att op kommer få vänta, fast det bästa för mig vore att bara köra på. Byta sjukhus, karva i mig lite och se till att jag kommer in på rehabilitering.

Det gick iaf strålande att berätta för Emmie igår. För hennes del va det helt klart att en tumör är inte samma som cancer. Nu finns det ju självklart en viss oro hos mig att det ändå kan va så, att det är en elakartad tumör. Men precis allt tyder på att det inte inte är det och varför skulle dom säga nåt om dom inte visste? Jag får kanske åka hem och sova natten som kommer, det skulle va guld. Men jag måste veta att rummet finns kvar och jag måste veta hur det blir med mina mediciner. Utsläppt helt blir jag inte förrän tidigast nästa vecka. Men bara komma hem och sova, äta riktigt mat, kunna gå o ta det jag vill ha från köket och dricka riktigt kaffe. Men det blir senare i så fall. Måste ha nån som kör och det blir inte förrän tidigast vid 15 tiden. Men förhoppningsvis nåt att se fram emot.

Puss och kram på er

Hjärntumör….

Det är beskedet jag fick igår. Jag har nåt som sitter vid vänster hjärnlob, väldigt ytligt och som har suttit där ett par år. Den har inte massa blodkärl i sig så den blir förhoppningsvis lätt att ta bort. Men jag och min familj kommer inte ha en lätt tid framför oss.
Har visserligen fått förklaring på så mkt nu, bla min envisa feber. Jag försöker va lugn, trodde jag va lugn. Men har i natt inte kunnat sova trots imovane. Gav upp nu, får försöka sova lite senare igen. Nåt som jag absolut inte vill ha är medlidande, eller att nån tycker synd om mig. Ja jag har en sjukdom som troligtvis är behandlingsbar, jag tänker inte dö och det är nåt som jag hoppas att ni kan förstå. Jag är samma människa nu som innan domen, men nu vet jag vad det är som är fel. Jag måste ändra om mitt sätt att leva, jag vet inte ens när jag kan ha min dotter hos mig varannan vecka igen. och DET är nåt som gör ont. Tack och lov kommer hon hit idag så jag får pussa på henne och vet vem, jag kanske kan gråta när hon gått. För det har jag inte gjort än, det tror jag att så många andra har gjort åt mig.
Jag är mest tom på känslor, eller inte helt men tankarna på allt som jag måste ändra på tar överhand så jag har svårt att känns efter hur jag egentligen känner.
Ska försöka sova igen, blir iaf snabbt trött, men det är nog smällen i huvudet som får mig att må som jag gör gör, eftersom allt sånt sitter på höger och tumören är på vänster… Skriver mer sen och försöker då skriva mer sammanhängande =)

Äntligen magnetrönten klar.

Snart har den här dagen gått oxå. lite snurrig i huvudet efter ha fått lugnande som jag inte är van vid. MR gick bra, tog ca en timme, men nu är det gjort. Får vänta tills i morrn på svar. Känslorna är väl så där, försöker hålla dom i shack och inte ta ut nånting i förskott.
Börjar bli uttråkad här och vill ha lite mer besök än va jag fått. Stefan kommer en snabbis, men inte tillräckligt. Susanne kommer en sväng senare. Jag förstår ju att folk jobbar och har familj. Men skulle ni få för er att dyka upp här så är det avd 72 sal 6 besökstid 13-20.
Jag pratar fortfarande osammanhängande och upprepar mig, men dom vet inte om det är skallen el om det är min medicin. oavsett vad det är så är det övergående.
Jag längtar så mkt efter mina barn och så mest efter min lilla solstråle. Skulle önska att nån kunde komma hit med henne så att hon iaf får se att jag är ok och inte döende som hon tror. Jag har inte pratat med henne idag, men hoppas att hon får ringa snart. Mina grabbar hör av sig när dom kan…
Nej, dax att försöka göra nåt åt mitt skyhöga socker nu.. Skriver kanske mer sen.. Puss o kram på er

Sjukhus

Söndagen den 2/2-14 förändrades mitt liv radikalt. Stod i hallen och skulle städa, började krampa i halsen och sen vet jag inget mer förrän jag vaknade på golvet med Stefan brevid mig och en kudde under huvudet. Inte helt klar över vad som sas eller hände just här. Men jag förstod inte att jag hade haft en jättekramp, rasat och smällen hade hörts upp till där stefan va plus tydligen in till grannen också. Kände att jag hade en bula stor som ett halvt vuxet huvud och mådde sjukt illa. Fick reda på att ambulansen va på väg. Första gången jag åkt ambulans. Fortfarande väldigt omtöcknad och förstod inte vad som hände i ambulansen heller. Han kollade lite tester på mig, så att det inte va en stroke och satte en kanyl i armväcket. Väl inne på akuten blir jag snabbt omhändertagen av en ung nogrann läkare. Jag får på mig en nackkrage och i väg till röntgen. Nacken har klarat sig, men dom har hittat nåt i huvudet som inte ska va där.
Kom i väg till avd 77 efter väldigt många timmar, en övervakningsavdelning. Där får jag på mig ekg och ser min monitor en bit i från. Mitt hjärta är iaf starkt. Får kortison och epilepsimedicin, kortisonet höjer sockret massor. Händer inte så mkt mer när jag är där, väntar på magnetröntgen och på att komma till en annan avdelning. Kommer till avd 72 där jag ligger nu på måndag den 3/2-14 vid 17 tiden och då heller ingen MR. Händer inte så mkt mer här under måndagen, får veta att jag inte får ta hem Emmie till helgen om jag ens är hemma, men det sas redan av läkaren på avd 77. Kommer bli lite hoppigt eftersom min skalle fortfarande inte är helt klar.
Idag den 4/2-14 har jag iaf fått träffa ett gäng läkare. Och dom misstänker ep och det som finns i huvudet på mig är nåt som har en svullnad runt sig. Jag känner även som en fontanell på sidan av huvudet, men det har jag fått förklaring på att det är en blödning som ligger utanför skallbenet och som kroppen ska ta hand om själv. Men dom håller koll.
Hur jag mår annars just nu? Jag vet inte, lite yrslig, blir snabbt matt, orkar inte så mkt, samtidigt som jag vill va hemma och ta hand om allt som vanligt. Jag vill träffa mina barn, Jimmy va här igår, Emmie och Niklas har jag bara pratat med. Får se om Stefan kan hämta Emmie en stund på söndag och ta henne till mig. Jag vet inte alls hur länge jag ska ligga kvar här, men jag vet att det blir så länge jag äter kortison pga sockret som blir högt. Jag försöker va lugn och inte bryta i hop, men det blir helt ärligt bara jobbigare att inte göra det. Ovissheten gör att det blir jobbigt, att inte veta vad som är fel. Längtar hem så jag blir galen, men jag vet att jag måste stanna. Om ca en timme blir jag undersökt igen och koll av sockret, i natt kollar dom sockret och kollar till mig. Har lovat att jag i natt ska ta insomningstablett så jag får sova. Jag läker inte om jag inte får sova.
Skriver mer när jag vet mer, nu ska jag bara försöka sluta upprepa mig och hitta orden i meningarna…